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最近の体調について(脊髄空洞症という難病の記録) [闘病記]

今年になってからの異常な寒さのせいか、右半身のしびれや痛みが戻ってきました。
この痛みは、数年おきに襲ってくるもので、かなりやっかいです。
無理をしたり、寒かったりなど、身体にストレスがかかったときに出てくることが多いように思います。
主治医からは、空洞が縮むときに痛みが出るとも言われたので、良くなっていると思いたいです。
(私の場合、脊髄空洞症の中でもめずらしい、大きくなった空洞が縮むことがあるようです。)
 
現在、右半身全体にしびれがあり、顔面の右側、肩、右腕の肘、手首、指、右足の膝には、かなり強い痛みがあります。脊髄空洞症独特の疼痛で、虫歯のようなキーンという痛みです。

といっても、その部分が痛んでいるのではなく、脊髄の異常を脳がそこの痛みとして解釈しているということなので、痛んでいる部分を、どうこうしても痛みは治まりません。

こうなると、夜も、ぐっすり寝られないので、疲れがとれないという問題もかかえています。

右の耳の奥から何か液が出ているような違和感があります。本当に出ているのではないと思うのですが。

右腕は、すじがつっぱったような感覚があり、特に右手の指は、動かしにくい状態です。

これまでの経験から、短いときには、数ヶ月、長いときには、1年くらいで収まったので、しばらくは様子をみようと思っています。

この痛みは、病院に行っても取り除く方法がないと言われるので、基本、我慢して耐えるしかありません。

また、この冬は、気圧の変動も激しいので困ります。

私の場合、気圧が急激に下がるときに、頭を圧迫されるような頭痛、そして、地面が、どちらかわからなくなるような目まいが起きます。

これは、下がる気圧が大きいほど、そして、急激なほど、強くなるように思います。

こちらの痛みは、ある程度、気圧の予報をみると予測できるので、それに合わせて耐えていくしかありません。

そのために、毎日、気圧を記録しているのですが、昨年末から、ここ数年にない、かなり激しい気圧の変動があり、こちらも体調を崩す原因となっています。

それでも、あまり横になってばかりいると、体力が落ちてしまうので、なるべく動けるときには、体を動かすようにはしています。


最近、はじめたこと

Apple Watchのスタンド機能を使って、1時間に1回立つというのをやるようになって、非常に調子がよかったものですから、最近は、もっと頻度上げて、25分仕事に集中して、5分間休憩するという「ポモドーロ・テクニック」というのを始めてみました。家では、ほとんど横になって仕事をしているのですが、やはり時々、立って体を動かす方が、より長時間、集中して仕事ができるようです。

白湯を飲むようになりました。いろいろ試してみたのですが、結局、お湯が1番飲みやすいです。特に冬場、体が中から温まって、体に負担が少なく良いように思います。


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草津温泉散策中

twitterの方からたまたま見かけてコメしました。

私も同じ脊髄空洞症です。
私の場合は首の骨の上から3番目と4番目がくっついて生まれた先天性で、手術は必要なしの珍しいタイプです。

症状はpyankoさんと似ていて、右利きなので?右半身の方(特に首から腕にかけて)に、動かしづらさ・ツッパリ感を感じます。

今はいらっしゃいませんが、慈恵医科大の阿部俊昭先生に診てもらいました。

体全体を温めたり(温泉に行ったり)、シップを貼ったりするととても楽です。

(私は手術必要なしと判断されたので入っていませんが)脊髄空洞症友の会に入ると何か情報が得られるかもしれません。

参考までに

ノシ
by 草津温泉散策中 (2016-05-03 13:05) 

pyanko

コメントありがとうございます。
私の症状もノシさんと、似ていますね。
安倍先生に診てもらっていたところも。
これからも、いろいろと教えて下さい。
よろしくお願いします!


by pyanko (2016-05-19 09:49) 

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